公開イベント 2021年01月25日 九州大学大学院医学研究院保健学部門看護学分野
【２月２７日(土)】市民公開講座 ～総排泄腔遺残症ってどんな病気？～
開催日：2021.02.27
総排泄腔関連疾患市民公開講座のご案内
「総排泄腔遺残症」という先天性難治性稀少泌尿生殖器疾患に関して、下記の通り、市民公開講座を開催いたします。
「総排泄腔遺残症」は6～10万人に1人、女性のみに発症する稀少疾患です。小児慢性特定疾病および指定難病になっているように、出生前から成人期に至る生涯にわたって、多くの手術、治療、支援を必要とする疾患です。本疾患に関する認知度、支援体制は全国的にも充分ではなく、大きな課題を抱えています。
この疾患に関するオンライン（ウェビナー）市民公開講座を開催し、全国の患者さん・ご家族、医療者あるいは、難病や障がいに関心がおありの皆様と情報の共有を図りたいと考えております。
この講座は医療従事者、本疾患患者さん・ご家族、一般市民の方どなたでもご参加いただけます。
多くの方にご参加いただけましたら幸いに存じます。
「総排泄腔遺残症」は6～10万人に1人、女性のみに発症する稀少疾患です。小児慢性特定疾病および指定難病になっているように、出生前から成人期に至る生涯にわたって、多くの手術、治療、支援を必要とする疾患です。本疾患に関する認知度、支援体制は全国的にも充分ではなく、大きな課題を抱えています。
この疾患に関するオンライン（ウェビナー）市民公開講座を開催し、全国の患者さん・ご家族、医療者あるいは、難病や障がいに関心がおありの皆様と情報の共有を図りたいと考えております。
この講座は医療従事者、本疾患患者さん・ご家族、一般市民の方どなたでもご参加いただけます。
多くの方にご参加いただけましたら幸いに存じます。
| 日時 | 2021年2月27日（土）10:00～12:20 |
| 場所 | ZOOMによるオンライン講座 |
| 対象 | 本疾患患者さん・ご家族、医療従事者、一般の方 |
| 参加費 | 無料 |
| 定員 | 500名（要 事前申し込み） |
※ランチョンセミナーはオンライン開催ですので、食事を介するものではありません。
「各自で昼食を摂りながら気軽に参加してください。」という趣旨です。
「各自で昼食を摂りながら気軽に参加してください。」という趣旨です。
参加をご希望される方は、「お申込はこちら｣から、申込フォームへお進み下さい。
（１回の申し込みで第1部、第2部ともにご参加いただけます）
ご登録いただいたメールアドレスに、事務局よりZoomの使用方法、参加用URL等についてご連絡いたします。
登録後1週間以上経過しても返信がない場合やご不明な点がございましたら、下記のメールアドレスまでご連絡ください。
TEL：092-642-4868/5573 FAX：092-642-4868
e-mail : (市民公開講座事務局アドレス)shiminkouza@med.kyushu-u.ac.jp