総排泄腔疾患市民公開講座のご案内

　「総排泄腔疾患」という先天性難治性稀少泌尿生殖器等の疾患に関して、下記の通り、市民公開講座を開催いたします。
　総排泄腔関連の疾患は、小児慢性特定疾病および指定難病になっている、出生前から成人期に至る生涯にわたって、多くの手術、治療、支援を必要とする稀少疾患です。本疾患に関する認知度、支援体制は全国的にも充分ではなく、大きな課題を抱えています。
　この疾患に関するオンライン（ウェビナー）市民公開講座を開催し、全国の患者さん・ご家族、医療従事者あるいは、難病や障がいに関心がおありの皆様と情報の共有を図りたいと考えております。
　この講座は医療従事者、本疾患患者さん・ご家族、一般市民の方どなたでもご参加いただけます。
　多くの方にご参加いただけましたら幸いに存じます。